“Heute bin ich gesund!” – Interview mit Steffi über 11 Jahre mit und ohne Allergien, Unverträglichkeiten und Intoleranzen

Steffi hat jahrelang mit vielen verschiedenen Intoleranzen, Unverträglichkeiten und Allergien gelebt – als es ganz schlimm war, litt sie unter über 50 verschiedenen! Davon waren viele nur temporär und nur einige wenige sind übriggeblieben. Mittlerweile sagt sie erleichtert “Heute bin ich gesund!”. Wie sie mit den Diagnosen umgegangen ist, was ihr gesundheitlich und emotional geholfen hat und wie sie für ihre Gesundheit gekämpft habt, habe ich (Sabrina) sie in einem Interview gefragt. Hier findet ihr das Interview und Steffis Antworten auf meine – und eure – Fragen!

Woran hast du eigentlich gemerkt, dass du gesundheitliche Probleme hattest? Welche Beschwerden hattest du?

Gemerkt hatte ich schon einige Jahr zuvor, dass einiges nicht stimmt. Ich war wegen diverser Beschwerden immer wieder bei ÄrztInnen. Es konnte aber nie eine Diagnose oder ein genauer Befund oder gar Ursachen festgestellt werden. Unter anderem war ich wegen starker Gelenkschmerzen, Gürtelrose, chronischer Blasenentzündungen und Erschöpfungszuständen über Jahre in ärztlicher Behandlung. Allergien hatte ich einige wenige schon als junger Mensch. Unter anderem eine Allergie auf Stoffappretur und eine Sonnenallergie. Jedoch weniger Lebensmittel-Allergien.

2010 wurdest du nach einem Allergieschock im Krankenhaus wiederbelebt und später ohne Befund, aber mit enormen Lebensmitteleinschränkungen entlassen. Wie war das für dich?

Nachdem ich wochenlang in der Klinik auf den Kopf gestellt wurde, wurde ich nach 3 Wochen entlassen und war quasi auf mich alleine gestellt. Das war alles andere als angenehm, da eine große Unsicherheit und auch Angst da waren. Allerdings war für mich ab Tag 1 auch klar: Ich werde herausbekommen, was da los ist mit mir, und ich werde wieder gesund werden.

Die 12 Lebensmittel waren zunächst enorm einschränkend. Ich habe aber immer schon gerne gekocht und bin ein kreativer Kopf. Deswegen ließ ich mir immer neue Rezept-Kombinationen einfallen. Selbst Gäste habe ich in der Zeit empfangen und im Restaurant war ich auch essen. Natürlich nur unter vorheriger Absprache. Mit diesen 12 Lebensmitteln fing meine Reise an:

1. Kartoffeln
2. Süßkartoffeln
3. Reis
4. Cannellini Bohnen
5. Brokkoli
6. Kürbis
7. Mangold
8. Himbeeren
9. Aprikosen
10. Birne
11. Pute
12. Hähnchen

Wie ging es nach dem Krankenhausaufenthalt weiter?

Nach meinem Klinikaufenthalt damals habe ich viel Zeit für Recherchen und die Ärztesuche aufgewendet. Es dauert einige Zeit, bis ich einen ersten Arzt gefunden hatte, der meine Themen ernstnahm und auch die ersten Diagnosen stellte.

In dieser Zeit merkte ich ebenfalls, dass ich gar nicht so alleine bin mit meinen Lebensmittel-Einschränkungen. Damals startete ich spontan meinen Blog KochTrotz.de. Ich konnte kochen, war kreativ und relativ mutig beim Experimentieren. Da dachte ich mir so spontan, dann schreib doch einen Blog mit deinen Rezepten und vielleicht kannst du anderen damit helfen. Wie groß KochTrotz einmal werden würde, dass ich meinen ganzen Beruf verändern und dass ich sogar Kochbücher veröffentlichen würde, daran hatte ich damals zu keinem Zeitpunkt gedacht.

Hast du denn jemals eine Diagnose erhalten?

Ja, habe ich! Allerdings erstreckten sich die Diagnosen über circa 3 Jahre und einige Ärztewechsel hin. Als erstes wurde eine Histaminintoleranz, Glutensensitivtät und die Sojaallergie festgestellt. Im weiteren Verlauf eine Laktose-, Fructose, Sorbit und Casein-Intoleranz plus weitere circa 50 Nahrungsmittel-Allergien und temporäre Nahrungsmittel-Unverträglichkeiten. Weiterhin hatte ich eine Stoffwechsel- und eine Resorptionsstörung.

Gleich mehrere Allergien zu haben, also Hyperallergikerin zu sein, muss ja ein ziemlicher Schock gewesen sein. Wie bist du damit umgegangen?

Bei mir erstreckten sich die Diagnosen ja auf einen recht langen Zeitraum. Somit hatte ich selbst auch immer wieder etwas Zeit, mich an die neuen Situationen zu gewöhnen, mein Leben und meine Ernährung anzupassen.

Aber der Berg ist echt riesig, vor dem man da jedes Mal steht und man muss die Wege hinauf zum Gipfel immer wieder suchen und erklimmen.

Ich bin von Natur aus ein recht positiver Mensch und hatte während all den Jahren den Glauben an meine Genesung nie verloren. Das hat mir sehr geholfen. Grundsätzlich führte ich in der ersten Zeit ein recht vorsichtiges Leben. Vorsicht, Information und Organisation sind recht wichtig, wenn man mit Allergien, Intoleranzen und Unverträglichkeiten lebt. Lieber einmal zu viel nachfragen und informieren, wenn man eingeladen ist oder ins Restaurant geht. Gute Freunde werden das verstehen. Besser die Zutatenlisten immer und immer wieder kontrollieren, als blind zu vertrauen. Das braucht alles viel Zeit und der Einkauf dauert 2 – 3 Mal länger als gewöhnlich.

Ich wollte keinesfalls riskieren, mich erneut einem anaphylaktischen Schock auszusetzen und doch bekam ich den ein oder anderen in dieser Zeit. Das Reisen, mein liebstes Hobby, hatte ich auch nicht vollständig aufgeben wollen. Die Reiseziele waren während dieser Zeit nicht ganz so exotisch und ich buchte eher Ferienwohnungen als Hotels. So konnte ich meine Ernährung besser überwachen und meinen Unverträglichkeiten anpassen. Oder ich bereiste Orte, die ich bereits gut kannte und einschätzen konnte. Insgesamt entstresste ich mein ganzes Leben und änderte einige Lebenseinstellungen komplett.

Was hat dir geholfen, besser mit deinen Diagnosen klarzukommen?

Tatsächlich war mein Blog, den ich so spontan gegründet hatte, eine große Hilfe. Vom erste Tag an, brachte er mich mit anderen Betroffenen in Kontakt. Wir konnten voneinander Lernen und uns Weiterhelfen.

Weiterhin haben mir die vielen Recherchen geholfen, mehr Klarheit über meine Lage zu bekommen und mein Fachwissen weiter aufzubauen. An dieser Stelle will ich erwähnen, dass ich beruflich über viele Jahre im Bereich der Pharmakommunikation als Strategin und Konzepterin mit einer eigenen Agentur aktiv war. Ich war in etlichen Bereichen keine ganz Unwissende. Geholfen haben allerdings auch sehr gute ÄrztInnen, vor allem meine Düsseldorfer Ärztin. Sie arbeitete unermüdlich mit mir und ging auch neue Wege und nahm sich auch oft meiner Ideen an. Sie sagte immer, niemand kenne den eigenen Körper so gut wie man selbst.

Auch war mein Mut, Dinge auszutesten, neue Wege zu gehen, dranzubleiben, nicht aufzugeben und immer und immer an meine Gesundheit und mich zu glauben, sehr wichtig für meinen Umgang mit den Diagnosen. Das war auch für mich nicht immer so einfach. Auch mich verließ manches Mal der Mut. Ich weiß noch, als ich die Diagnose Fructose- und Sorbitintoleranz bekam. Da war ich auch erstmal für 2 Wochen total down und dachte: “So langsam kannste echt nix mehr essen. Wird es jemals wieder werden?” Und es wurde!

Meine Familie und gute Freunde, die mich immer ernst nahmen und wichtigen Support geleistet haben, haben ebenfalls geholfen, auch Rückschläge zu verkraften, denn die gab es selbstverständlich auch.

Mir hat auch geholfen, mich in den Themen Ernährung, Kinesiologie und Selfcare fundiert aus- und weiterbilden zu lassen. Somit konnte ich noch besser und fundierter meine eigenen Wege, zusammen mit ÄrztInnen, gehen und auch meinen Blog und meine Bücher fundiert schreiben.

Wie geht es dir heute? Und wie bist du an diesen Punkt gekommen?

Meine eigener Leidensweg ging ja schon sehr viel länger, also bis zum Tag des starken anaphylaktischen Schockes. Das weiß ich heute und schrieb ich ja schon weiter oben. Über viele Jahre hinweg geriet meinen Darmflora immer stärker aus dem Gleichgewicht. Ein extrem wichtiger Schritt in meiner Genesung war, meine Darmflora über fast 2 Jahre zu sanieren. Ein weiterer war, meinen Körper wieder in den Zustand zu bringen, Nährstoffe, Vitamine und generell Vitalstoffe zu verarbeiten. Auch hatte ich noch Reste von Amalgam im Mund, das ich entfernen ließ. Schwermetallvergiftungen sind aus meiner Sicht ein häufiger Begleiter, Trigger, Auslöser und verhindern oder verlangsamen die Genesung.

Ich hielt über viele Jahre Diät und ernährte mich den Diagnosen und Unverträglichkeiten entsprechend. Das war ein wichtiger Schlüssel für meine Genesung. Mein Körper musste in vielen Bereichen erst einmal wieder zur Ruhe kommen. Auch wenn es sehr anstrengend ist, solche Diäten zu halten: Sie helfen aus meiner Sicht extrem. Einige Monate nach dem Start der histaminarmen Ernährung waren meine Gliederschmerzen, die immer wiederkehrende Gürtelrose und die chronische Blasenentzündung verschwunden und sind es bis heute.

Heute habe ich nahezu keine Einschränkungen mehr. Die Sojaallergie ist mir geblieben, wobei ich Sojasauce und Misopaste in normalen Menge vertrage. Vermutlich weil sie stark fermentiert sind.  Einige andere ungewöhnlichere Nahrungsmittel-Allergien sind auch noch vorhanden: Aloe Vera und pflanzliches Inulin (z. B. Topinambur und Schwarzwurzeln). Alle Nahrungsmittel-Intoleranzen habe ich „besiegt“.

Sobald ich extremen negativen emotionalen Stress habe, verschlechtern sich meine Verträglichkeiten. Stress ist mein Feind und Trigger Nummer 1. Das weiß ich seit langer Zeit. Für mich persönlich ist auch wichtig, mich für meine persönlichen Bedürfnisse ausgewogen zu ernähren. Vernachlässige ich die Ernährung, verschlechtern sich meine Verträglichkeiten ebenfalls.

Was ist dein Rat für andere Betroffene von Intoleranzen, Allergien und Unverträglichkeiten?

Auf sich zu hören und sich nichts einreden lassen. Leider werden Themen rund um Lebensmittel-Allergien, Nahrungsmittel-Intoleranzen und Unverträglichkeiten, vor allem wenn sie vermehrt auftreten, auch gerne abgetan. Man landet schnell auf der psychischen „Schiene“. Das ist auch nicht weiter verwunderlich, da es uns in den Situationen psychisch häufig schlecht geht, bis hin zu Depressionen. Der Darm, und dort befindet sich aus meiner Sicht häufig ein Teil der Auslöser, ist mit unserem Gehirn über den Vagusnerv verbunden. Es ist also echt kein Wunder, dass es unserer Psyche nicht gut geht, wenn die Darmflora im Ungleichgewicht ist.

Nur wir selbst spüren unsere Körper und wissen, dass etwas nicht stimmt, auch wenn die Außenwelt (teils ÄrztInnen, Familie und Freunde) anders reagiert. Das kostet viel Kraft, Selbstbewusstsein und Mut, die wir leider in den Situationen teils gar nicht haben. Es gilt, die Auslöser zu finden!

Für wichtig halte ich auch, die jeweils individuellen Alltagstrigger zu finden. Manche kann man nicht eliminieren. Was man aber machen kann, ist einen anderen Umgang mit den Triggern zu finden. Stress ist leider ein sehr häufiger, intensiver und negativer Trigger. Hier können wir viele Möglichkeiten finden, auch im Familienalltag oder im Job.

Die Suche nach den richtigen ÄrztInnen ist so lohnend! Ich weiß aus eigener Erfahrung, dass es lange dauern kann, teils mehrere Jahre. Ein sogenannte Ärzte-Odyssee ist fast schon normal. Nicht aufgeben ist die Devise und fragen, fragen, fragen! Bei KochTrotz verfahre ich bis heute nach dem Credo: Es gibt keine dummen Fragen. Wir haben alle mal mit den Themen rund um Unverträglichkeiten begonnen und können uns gegenseitig helfen. Das klappt wunderbar. 

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