Heute begrüße ich Claudia Braunstein auf meiner roten KochTrotz Couch

Ich freue mich sehr, dass Claudia Braunstein meine Einladung angenommen hat. Das wird bestimmt ein sehr interessantes Gespräch gleich. Und schon ist sie da und es kann losgehen.

Im Interview mit Claudia Braunstein:

Liebe Claudia,

schön, dass wir uns heute wieder einmal sehen. Herzlich Willkommen und nimm doch Platz auf meiner roten KochTrotz Couch. Darf ich Dir einen Tee einschenken und wir plaudern munter drauf los? Prima, dann mach es Dir gemütlich, ich hole den Tee. So, von meiner Seite aus kann es losgehen. Du bist auch bereit, also starte ich mit meinen 10 Fragen an Dich:

1) Magst Du dich erst einmal kurz vorstellen?

Liebe Steffi, zuerst einmal danke, dass ich auf deiner Couch Platz nehmen darf. Ja, wo fang ich an, um kurz und bündig zu bleiben. Ich komme aus dem wunderschönen Salzburg, werde heuer im Herbst 55, bin Mama von vier erwachsenen Kindern, Omi von Louis und seit ewigen Zeiten verheiratet.

2) Heute geht es Dir gesundheitlich wieder besser. Das war allerdings vor einigen Jahren ganz anders. Was ist passiert? Nimm Dir ruhig Zeit auf diese Frage zu antworten. Wir haben hier alle Zeit der Welt.  

Im Sommer 2011 wurde bei mir ein seltenes Karzinom am Zungenrand, übergehend in den Mundboden diagnostiziert.   Dieser Umstand hat mein Leben nicht nur für längere Zeit an einem seidenen Faden hängen lassen, sondern auch auf den Kopf gestellt. Ein großer operativer Eingriff über 17 Stunden, Chemo/Strahlentherapien, vier Monate Klinikaufenthalt, 3 Monate Reha, ein Krankenhauskeim der mich in die Quarantänestation übersiedeln ließ. Magensonde, Tracheostoma (Luftröhrenöffnung), beides über ein halbes Jahr, 18 Kilo Gewichtsverlust auf 45 Kilo Lebendgewicht. Verlust der Sprache und vor allem große Probleme in der Nahrungsaufnahme. Ich konnte weder kauen, noch schlucken. Dass ich nebenbei auch noch einen beginnenden Gebärmutterhalskrebs hatte, das war dann eigentlich schon egal und hatte mich nicht sonderlich tangiert. So sah die Zeit zwischen Sommer 2011 und Sommer 2012 aus.

3) Bist Du heute stark eingeschränkt?  

Ja, ich bin nach wie vor in der Nahrungsaufnahme eingeschränkt. Anfangs lag die Vermutung nahe, dass ich die Magensonde nicht mehr los werde. Durch konsequentes Training und logopädische Begleitung über 2 Jahre kann ich heute breiförmig und dickflüssig essen. Ebenso Tartar von Fisch und Fleisch, wenn es nur weich und schlotzig genug ist. Was gar nicht geht sind Lebensmittel die stärkehaltig sind. Also Brot, Nudeln und Reis. Fleisch im Ganzen. Bröseliges. Festes Obst und Gemüse. Ich leide auch heute noch unter Polyneuropathien, das sind Nervenstörungen in den Fingern und Fußsohlen. Mein Chemobrain begleitet mich nach wie vor, wenn auch nicht mehr so intensiv. Ich bin auch sprachlich nicht immer wirklich gut zu verstehen. Kommt auch auf die Tagesverfassung an. 

4) Seit 2012 bist Du gesundheitsbedingt, durch Deine Erkrankung pensioniert. Soweit ich weiß, ist es nicht gerade einfach, diesen Status zu erreichen und anerkannt zu bekommen. Ich selbst habe damals mit meiner eigenen Situation in Deutschland schwer gekämpft bis ich bei Versicherungen etwas Positives erreichen konnte. Ich wollte noch nicht einmal in Frührente gehen, sondern ein Übergangsgeld erreichen. Wie erging es Dir?

Die Bedingungen sind ja in Österreich ein wenig anders wie in Deutschland. Vorrausgeschickt, ich wollte auch nicht wirklich in Pension gehen, aber ich bin froh, dass es diese Möglichkeit überhaupt gibt. Auch wenn es nach außen nicht so scheint, alleine mein Ernährungsproblem würde eine normale Berufsausübung nur sehr eingeschränkt ermöglichen. Ich musste insgesamt drei Anträge stellen, bis nach mehr als vier Jahren die Befristung aufgehoben wurde. Es gibt heute diese Pensionsform in Österreich gar nicht mehr. Ich fiel da noch in die alte Verordnung. Ich verstehe natürlich, dass solche Prozedere genau überprüft werden müssen, um Missbrauch vorzubeugen, aber diese nervliche Anspannung über Monate empfand ich als entbehrlich und vor allem nicht als gesundheitsfördernd.

5) Obwohl Du nach wie vor mit Deinen Kräften haushalten musst, engagierst Du dich sehr für Betroffene mit Deiner Krankheit. Du hast auch noch einmal eine Ausbildung gemacht. Erzähl uns mehr.

Ich habe im April 2012 eine Selbsthilfegruppe für Mundhöhlenkrebspatienten und deren Angehörige gegründet, da ich auf der Suche nach ebenfalls Betroffenen war. Daraus entstand eine ehrenamtliche Tätigkeit mit der Klinik, in der ich selber Patientin war und nach wie vor in der Nachsorge bin. Ich habe lange Zeit bis zu vier Patienten im Monat in der Akutphase kennengelernt, mit denen ich einen Erfahrungsaustausch hatte und Mut machen konnte, dass man trotz Behinderung, ein durchaus gutes, neues Leben führen kann. Eigentlich war geplant, dass daraus ein kleiner Job werden sollte, darum habe ich eine postgraduale, einjährige Ausbildung zur Psychoonkologin gemacht. Dafür benötigte ich eine Sondergenehmigung, weil ich kein abgeschlossenes Hochschulstudium vorweisen kann. Viele bürokratische Hindernisse haben eine Anstellung unmöglich gemacht. Heute betreue ich nur mehr ganz selten Neupatienten auf Vermittlung der Klinik. Das hat vor allem den Grund, weil meine Hilfestellung sich verlagert hat und ich selber von der ursprünglichen Erkrankung weit entfernt bin. Ich bin zwar schwer behindert, aber geheilt. Viele Patienten und noch mehr Angehörige wenden sich per Mail, über meine Blogs oder auch telefonisch an mich. 

6) Deine persönlichen Erlebnisse mit Deiner Erkrankung haben Dich bewogen an die Öffentlichkeit zu gehen. Wie nimmt die Öffentlichkeit dein Thema auf? Ich kann mir vorstellen, dass große Unwissenheit und Hilflosigkeit herrscht.

Angefangen hat alles mit meinem ersten Blog,  Geschmeidige Köstlichkeiten. Den habe ich begonnen, weil ich eigentlich auf der Suche nach einem Kochbuch für Dysphagiepatienten war, das ich der Partnerin eines Patienten empfehlen wollte. So etwas gab es nicht, zumindest kein ansehnliches. Eigentlich wollte ich total naiv 2012 ein Kochbuch schreiben, was letztlich am finanziellen Aufwand scheiterte, so habe ich zu bloggen begonnen. Mit dem vermutlich hässlichsten Bloglayout Mitteleuropas, unglaublich scheußlichen Fotos, ohne Impressum und mit dem wohlklingenden Pseudonym Claudia Sassomarrone. Das lebt immer noch auf diversen Social Media Kanälen, als mein Nickname sozusagen. Nach einem Jahr hat mich eigentlich Facebook dazu gezwungen, meinen Klarnamen zu verwenden und ich habe mich dann zu meiner wahren Identität bekannt. Ich wusste lange nicht, wie öffentlich ich meine Erkrankung machen möchte, weil ich ja über lange Monate sehr angeschlagen war und es auch nicht klar war, ob ich diesen Blog dauerhaft führen kann. Es war und ist der richtige Weg offen darüber zu sprechen. Ich mache vielen Betroffenen Mut, ich kann dadurch auf das uncharmante Thema Zungenkrebs mit seinen ganzen Folgen hinweisen. Ich möchte auch auf Risikofaktoren aufmerksam machen. Besonders am Herzen liegt mir dabei die Thematik HPV high risk, der Auslöser von Gebärmutterhalskrebs und einem immer größer werdenden Risiko für Schleimhautkarzinome im Mund. Leider wird zu wenig darüber gesprochen, es gilt immer noch als Tabu. Wie die ganze Krebsart auch ein Tabu ist. Nicht nur einmal habe ich in diesem Zusammenhang den Begriff Sandlerkrebs zu hören bekommen. Was auf Hochdeutsch Obdachlosenkrebs heißt.

Hilflosigkeit ruft öfter meine Sprachbehinderung aus. An manchen Tagen kaum bemerkbar, an anderen bin ich fast nicht verständlich. Ich habe Probleme mit G und K. Mein eigener Name wird oft zum Hindernis. Das kommt fast einem kleinen Identitätsverlust gleich.

Und Zungenkrebs ist generell in unserer Gesellschaft relativ unbekannt. Weil er eben eher selten ist. In Österreich erkranken ca 230 Menschen jährlich daran. Für Deutschland kann man diese Zahl mit 10 multiplizieren. Somit verschwindend wenig im Vergleich zu anderen Krebsarten. Jeder Einzelne ist einer zu viel. Während jedoch andere Krebspatienten regelrecht hofiert werden, sind Mundhöhlenkarzinombetroffene echte Außenseiter. Alleine wenn ich an den Umstand denke, dass Brustkrebspatientinnen in Österreich vollkommen richtig von den Kassen einen Brustaufbau bezahlt bekommen, während ordentliche Zahnersatzlösungen hier Privatsache sind, oder nur durch Bittgesuche übernommen werden, dann kann ich nur zynisch sagen, ich habe die falsche Krebsart gewählt. Das sind für mich Gründe an die Öffentlichkeit zu gehen. Ich bin selbstbewusst, kenne viele Menschen und verwende diese Fähigkeiten, um anderen zu helfen, die diese Möglichkeiten nicht haben.

7) Wir kennen uns ja schon ein wenig und ich weiß, dass Du immer grandiose Anekdoten zum Besten geben kannst. Komm, rück doch mal mit einer oder zwei raus J

Ach du meinst die kleinen Gschichtln aus meinem bewegten Leben einst und heute, die ich manchmal so spontan auf Facebook erzähle? Ja, davon gibt es mehr als genug. Ich hab‘ ja eine große Familie und hab ein sehr intensives Leben hinter mir, da kommen einem schon grandiose Sachen unter. So hab‘ ich Anfang der 80er Jahre viel Zeit in Rom verbracht und das dortige Nachleben unsicher gemacht. Da kam es schon vor, dass man zusammen mit Helmut Berger, ja der aus dem Dschunglcamp, oder Mick Jagger an einer Bar in einem der angesagten Nightclubs herumhing. Ma, tempi passati und über 35 Jahre her.

Oder wie ich einmal mit unserem ehemaligen Prokuristen mitten in der Nacht aus der Kabine einer Peepshow im Pariser Sentier verscheucht wurde, weil wir uns lauthals lachend über die schlechte Show lustig gemacht habe? Huch, was denkt jetzt deine Leserschaft von mir?

Die meisten Anekdoten erzähle ich oft, weil mir wieder irgendetwas widerfahren ist. Weil ich beim Müll ausleeren den Schlüssel versehentlich in die Tonne geworfen hatte und dann persönlich in diese steigen musste. Die Leser mögen so echte Geschichten aus dem Alltag, das Leben ist ohnedies ernst genug und das sind meine kleinen Beiträge, um diese ganzen Horrormeldungen gerade auf FB zu unterbrechen.

8) Du schreibst ja seit 2012 gleich zwei Blogs. Was für Blogs sind das denn und wie heißen sie?

Geschmeidige Köstlichkeiten gibt es seit 2012, dort präsentiere ich meine persönlichen Rezepte für Menschen mit Kau- und Schluckstörungen. Und ich erzähle von meinen Restaurantbesuchen, die ja nicht immer so einfach sind.

Claudiaontour.com ist mein Baby, das ich 2015 aus der Taufe gehoben habe. Das sollte eigentlich ein schöner, eleganter Travelblog werden. Heute ist das mein Bauchladen in Form eines Lifestyleblogs für Menschen in meinem Alter. Reisen und Restaurants sind der Schwerpunkt, daneben gibt es ein wenig Fashion, das ist meinem früheren Beruf als Modehändlerin geschuldet. Und inzwischen schreibe ich dort sehr viel über mich, meine Behinderungen, meine Erkrankung, Erlebnisse und Gedanken. Ehrlich und ganz authentisch.

9) Ich bin tief beeindruckt von Deinem Engagement und Deiner Power! Jetzt gebe ich eine Frage an Dich weiter, die mir persönlich sehr oft gestellt wird. Wie schaffst Du das alles?

Ich frage mich manchmal wie ich mein früheres Leben geschafft habe. Vier Kinder, ein großes Haus und daneben einen Fulltimejob, der keine geregelten Arbeitszeiten hatte und mich viel ins Ausland brachte. Und ein immer offenes Haus, ein zweiter Wohnsitz in Tirol und unzählige gesellschaftliche Aktivitäten. Da kommen mir heute meine Aktivitäten sehr entspannt vor. Mein Glück ist tatsächlich meine soziale Absicherung durch die Pension, die mir jederzeit ermöglicht auf die Bremse zu steigen. Was ich auch oft genug tue, das sieht halt dann keiner im WWW.

10) Jetzt sind wir schon bei der letzten Frage angekommen. Möchtest Du meinen Leser*innen Anregungen, Tipps oder etwas anderes mitteilen?

Ich könnte jetzt natürlich unzählige Kalendersprüche auspacken, einen möchte ich auch hier lassen, weil er tatsächlich sehr gut zu meinem Leben passt.

Wenn eine Türe zugeht, dann geht woanders eine neue auf.

Dem kann ich sehr viel abgewinnen. Das Wichtigste und auch wohl Schwierigste ist jedoch, diese Türe zu finden und auch zu öffnen.

Vielen Dank Claudia, auch für deine große Offenheit.

Dem Spruch kann ich selbst übrigens auch sehr viel abgewinnen und habe es auch genauso sehr sehr oft erfahren. Jetzt freue ich mich schon auf nächstes Wochenende, dass wir uns wiedersehen und schöne Stunden miteinander verbringen.

Viele Grüße von uns beiden an Euch alle liebe Leserinnen und Leser hier

Claudia Braunstein und Steffi

 

 

 

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